Encuentro y relación de Héctor y Julie. Testimonio .
viernes, 28 de diciembre de 2018
lunes, 16 de agosto de 2010
sábado, 31 de enero de 2009
PREAMBULO A UN TESTIMONIO
Amor para mi es darse a los demás en solidaridad y perdonar una y otra vez más. La primera vez que de verdad sentí la llegada del amor fue cuando me encontré a mi mismo y adquirí autoestima. Entonces supe que tenía algo divino que dar y lo compartí con una maravillosa mujer llamada Julie, la cual llegó a mi vida de una manera muy especial. Pero me tomó casi toda la vida para darme cuenta de ello; tengo 54 años y apenas para el 1999 un año antes de casarme, era un hombre sin mucho sentido común, sin malicia, obsesionado, sin discernimiento y ofuscado; con hambre de compañía femenina y para el colmo alcohólico.
Nací en Cayey , Puerto Rico. Desde niño he padecido de Mutismo Selectivo y deficit de atención; y ya cuando adulto caí en una profunda depresión y me autolesionaba, pero nunca se me descubrió o se me diagnosticó esa condicion; siempre se me clasificó como depresión mayor y no entendían mi condición. Tampoco entiendieron cuando me cortaba y me golpeaba, y decían que eran intentos suicidas; pero nada de eso, no señor, eso era autolesión. Crecí sin muchas muestras de amor y en la timidez, dos cosas que me afectaron la auto estima. A la edad de veinte años, después de la muerte de mi padre, el cual era alcohólico, caí en una depresión y de ahí en adelante mi vida laboral y social fue inestable. Fui declarado discapacitado en el año 1994, a la edad de 40 años, y de ahí en adelante comencé a recibir una pensión de seguridad social, pues a pesar de todo estuve tres años en el ejército y tuve varios trabajos misceláneos. Un día del año 1996, después de una hospitalización en el hospital de Veteranos de Río Piedras, me fui para Michigan a la casa de una amiga e intenté buscar un nuevo horizonte. Allá se me ayudó y retorné a la vida laboral pero no por mucho tiempo. También traté de pertenecer a alguna religión, pero fue frustrante, las religiones me enferman. Un día en una biblioteca descubrí el Internet, algo que cambió mi vida para siempre; a través de él me conocí mucho mas, mejoré mi salud, aumente mis conocimientos y sobre todo me llevó al amor. _MS
COMO NOS CONOCIMOS
Nos conocimos a través de la red y la distancia no fue un obstáculo entre nosotros. Yo vivía en Michigan y ella en Puerto Rico, un mundo entre nosotros; pero para Dios no hay nada lejano, y mucho menos imposible. Nunca podré olvidar el 11 de septiembre de 1998 cuando le pedí que fuera mi novia luego de 5 meses de chatear en el Internet y hablarnos por teléfono. He aquí el anuncio que contesté:
I'm wainting for you!! , 35 years old, 5'3" Trim/thin, long term, hispanic, catholic, doesn't smoke, doesn't drink, not children, do not want children, college graduate. I'm looking for a nice man who wants to meet a sincere, honest, romantic, gentle, sweet lady who can't walk but have too many beautiful things to share with you!!! Send message, Ceiba, Puerto Rico, 13 july 98
Para San Valentín 1999 regresé a Puerto Rico, casi sin poder, para conocernos y darle la sortija de pre- compromiso. Fue un inolvidable fin de semana; pero el tiempo no se puede detener y volví a Michigan. En una de nuestras pláticas le pregunte dónde le gustaría vivir, si en Michigan o Florida, y por el clima me dijo que en Florida. En Marzo me mudó para Florida. Viajé en automóvil y guié solo, sin saber adonde iba. Y el 4 de julio llegué de manera sorpresiva para su cumpleaños...
¡Que sorpresa!!!A unas pocas semanas, luego de su cumpleaños, nos extrañabamos mucho. Ella junto al Internet habían cambiado mi vida y quería mudarme a Puerto Rico para que pudiéramos vernos todos los días y aprender todo sobre nosotros: cómo cargarla, cómo usar sus silla de ruedas, en fin cómo cuidarla.En agosto me mudé a Puerto Rico y comenzamos a conocernos de verdad, ya no era lo que me decía a través del Internet o del teléfono, ahora podía mirarla a los ojos, ver sus gestos mientras conversábamos y más bello aún sentir que lo que me decía era cierto, que era sincera conmigo.En una de las ocasiones que salíamos a comprar o a mirar vitrinas mientras caminábamos, le dije que me sentía orgulloso de llevarla de mi mano. Ella no podía creer lo que había escuchado y me pidió que me repitiera lo que le había dicho y luego comenzó a llorar. Lloró de alegría pues en sus oraciones le pedía a "Dios un compañero que se sintiera orgulloso de estar con ella, que viera sus sentimientos, su corazón, su yo interno y que la amara a pesar de su limitación física.
El primero de enero del 2000 hicimos una reunión familiar en la que nos comprometimos. En marzo vuelvo a Florida, pero en esta ocasión, a Orlando donde nunca antes había estado. Fue para conseguir lo que sería nuestro hogar, con todas las facilidades que su condición requiere y para lograr independencia total por un tiempo.
Estuve dos meses, pero conseguí el apartamento cómodo, amplio y con la rampa para su silla de ruedas; así que en mayo regresé. Y el 24 de junio, luego de tanto ajetreo, sustitos, alegría y emociones nos casamos; fue un día súper especial e inolvidable, Julie realizaba su sueño más añorado: casarse, pero sobre todo con el hombre que amaba, Ella tenía 36 años y yo 46.El día siguiente viajamos a Altamonte Springs, Orlando, donde vivimos dos hermosos, alegres e inolvidables años. Una misteriosa fuerza o especie de guía nos dirigía. En agosto del 2002 decidimos regresar a Puerto Rico pues añorábamos estar cerca de nuestras familias.
Fue así como conocí a Julie.
Una vez realizado ese sueño, sólo me quedaba realizarme como escritor ya que desde pequeño siempre soñaba con serlo. Recuerdo que cuando niño se me murieron dos palomitas mensajeras y me causó mucha tristeza. Para aliviar mi dolor escribí una especie de apología a las avecillas. Me gusta escribir y no solo me divierto cuando lo hago sino que también sufro. Escribir para mí significa encontrarme a mi mismo en las palabras, es como buscar el corazón de Dios en las cosas que me rodean. Con la escritura reafirmo mi identidad cada momento presente de mi vida. En el año 2005 logré publicar un libro de cuentos llamado Chispazos de amor y de locura, que aunque no me satisfizó mucho, ya que fue muy prematuro, ( errores de técnica y estilo) pude compartirlo con amigos y familia y hasta vendí unos cuantos ejemplares.
HISTORIA DE JULIE SEGÚN SUS PALABRAS
Mi esposa Ana Julia (Julie), nació en Fajardo, Puerto Rico un 4 de julio. Sus primeros meses de vida transcurrieron normal, hasta que cumplió los nueve meses, cuando comenzó a sufrir de continuas e inexplicables fiebres. Sus piernas cada día se volvían más delgaditas y los movimientos que a esa edad podía realizar ya eran más difícil llevarlos a cabo. Al cumplir los dos años comenzó a dar pasos pero con mucha dificultad. A los cinco años un doctor le diagnosticó una condición que según él, no llegaría a cumplir los doce años. A los ocho años su doctor le sometió a una dolorosa e inútil operación que no reveló cuál era su condición ya que la muestra de esa biopsia se extravió. En sexto grado ya era casi imposible caminar; fue ahí cuando utilizó la silla de ruedas por primera vez. Para ella era una experiencia dolorosa, terrible, no se acostumbraba, no podía aceptar el hecho de que a pesar de que sus padres le llevaban a tantos médicos, que le practicaban tantas pruebas, tantos exámenes, tanto dolor; no encontraran la causa de su condición que según ellos mismos admitían era incomprensible y peor aún que tuviera que estar en una silla de ruedas. Pero Julie deseaba terminar sus estudios, ser una profesional, poder ser lo más independiente posible y poder casarse con un hombre bueno que la amara, respetara y sobretodo que entendiera sus limitaciones. Se sentía muy mal, era una joven introvertida, lloraba mucho y hasta llegó a desear la muerte. Fue entonces que gracias a la infinita bondad de Dios ocurrió un cambio en esos momentos tan difíciles de su vida. Dios llenó todo su ser de mucha fe, amor, esperanza y perseverancia. En noveno grado le dedicaron la graduación, fue algo inolvidable para ella al sacarse fotos con sus compañeros de estudios, sus padres, hermanos, familiares, risas, regalos y una placa por todo su esfuerzo y dedicación, a pesar de tantos inconvenientes. En décimo grado decidió entrar en el curso comercial, siempre pensó que saber escribir maquinilla le ayudaría a desenvolverse y conseguir un empleo que pudiera desempeñar sentada. En undécimo grado comenzó a trabajar en la oficina de la escuela y a la vez hacía la práctica de oficina que era requisito para el curso que estudiaba. En 1980 sus padres la llevan a California, pues existía la posibilidad de que al final descubrieran cuál era su condición y mejor aún que pudiera volver a caminar.
Tras una serie de exámenes y una prueba muscular le diagnostican distrofia muscular de un tipo no muy común y le sugieren que los autorice a operarla de la espina dorsal ya que a consecuencia de esa escoliosis sufría de continuos y severos ataques de asma. Sentía mucho miedo de no soportar una operación tan larga; pero ya todo era diferente en su vida, si alguna vez quiso morir ahora le pedía a Dios con todo mi corazón que la cuidara y que le permitiera salir bien. Luego de nueve y media horas en la sala de operaciones y despertar rodeada de máquinas, mangas y agujas por todo su cuerpo, y mejor aún, la rápida recuperación, pudo certificar una vez más lo maravilloso, bondadoso y todopoderoso que es Dios. Cuando le dieron de alta del hospital una maestra sustituta la visitaba en su casa tres veces a la semana para tenerla al día con las clases ya que en junio sería la graduación de cuarto año. Fue algo gracioso ya que la maestra lo poquito que hablaba español era al estilo mejicano y en algunas cositas no se entendía muy bien con ella, pero completó el tiempo estipulado en casa y regresó a la escuela. A finales de mayo se enteró que tendría que estudiar en verano ya que no había pasado una de las cinco pruebas requisitos para graduarme y que ella ignoraba que debía pasar para graduarse. Ni modo, iba a coger clases con personas que no conocía y le asustaba el hecho de que necesitaba quien la moviera ya que su silla de ruedas no era eléctrica para ese tiempo. Pero le pidió a Dios que la ayudara a pasar la prueba y obtener su diploma de cuarto año pues ya sabía que regresaría a Puerto Rico en octubre, y si no pasaba tendría que volver a repetir el semestre. Dios escuchó como siempre sus ruegos cuando la maestra le informa que pasó la prueba y que podía buscar el diploma en la oficina; se sintió muy feliz ya que conocía personas que aún no tenían el diploma y estaban en mejores condiciones. Regresó a Puerto Rico, trabajó en diferentes lugares a tiempo parcial hasta que logró un empleo a tiempo completo. Luego se retiró también gracias a Dios y a sus padres, a los que ama con todo su corazón, tuvo la oportunidad de graduarse de la universidad con una concentración en Trabajo Social y otra en Administración de Empresas.
Nuestra vida es sencilla y sana. Vivimos en una "casita pintada de amarillo y verde" entre los montes y el mar. Para entendernos mejor hemos acordado escucharnos sin juzgarnos, darnos opinión pero no aconsejarnos; confiar el uno con el otro pero sin exigirnos; ayudarnos pero decidir por el otro; cuidarnos pero no anularnos; animarnos pero no empujarnos y sobre todo sostenernos en la fe.
A mí de ella me gusta su voz, su simpatía y encanto; que tiene los pies sobre la tierra. No me gusta su desesperación y que se ponga muy sentimental, pero eso se sobre entiende dada su condición. A ella no le gusta que yo no la entienda y mi lentitud. Pero le gusta mi tranquilidad y paciencia. Nunca hacemos nada sin consultarnos y siempre estamos juntos.
LA DISTROFIA MUSCULAR
Se presenta: En la niñez temprana – entre los 2 y 6 años de edad. Se debe a mutaciones en el gen DMD que produce la distrofina,una proteína importante para el músculo. Tiene un modo de herencia recesivo ligado al cromosoma X. Por eso la enfermedad es mucho más frecuente en varones que en mujeres.Las mujeres pueden tener la mutación en uno de sus cromsomas X, sin presentar la enfermedad, pero están en riesgo de heredarla a sus hijos, y si son varones estos probablemente presentarán la enfermedad. Las pruebas genéticas son importantes para determinar el estado de portadora y tipo de mutación en los pacientes con DMD/BMD.
Síntomas: Debilidad generalizada y degeneración muscular, que afecta primero a los músculos de las extremidades y el tronco. Frecuentemente se presenta agrandamiento de las pantorillas.
Progresión: La enfermedad evoluciona de forma sostenida. La supervivencia es poco común después de finales de la segunda década de vida.Las principales causas de muerte son las infecciones respiratorias y complicaciones cardiacas. Ver animación [1]
ATROFIA MUSCULAR ESPINAL INTERMEDIA TIPO 2
Se presenta: Desde los 6 meses hasta los 3 años de edad.
Síntomas: Debilidad en los brazos, piernas y partes inferior y superior del torso. Es común la escoliosis.
Progresión: La enfermedad avanza generalmente de manera rápida en un inicio y pueden desarrollarse problemas respiratorios.
EL MUTISMO SELECTIVO
En el Diagnóstico y Manual Estadístico de Desórdenes Mentales, el mutismo selectivo es descrito como un infrecuente desorden psicológico en los niños. Niños (y adultos) con el desorden son completamente capaces de hablar y comprender el lenguaje, pero no lo hacen en ciertas situaciones sociales cuando es lo que se espera de ellos. Funcionan normalmente en otras áreas de comportamiento y aprendizaje, aunque se privan severamente de participar en actividades de grupo. Es como una forma extrema de timidez, pero la intensidad y duración la distingue. Como ejemplo, un niño pueder pasar completamente callado en la escuela, por años, pero habla libremente o excesivamente en casa.
Este desorden no se considera como un desorden de comunicación, en que la mayoría de los niños se comunica a través de expresiones faciales, gestos, etc. En algunos casos, el mutismo selectivo es un síntoma de un desorden de desarrollo o un desorden psicótico.
Al realizar el diagnóstico puede ser confundido fácilmente como un tipo selectivo de Autismo o síndrome de Asperger, especialmente si el niño actúa de modo retraído con su psicólogo. Esto puede llevar a un tratamiento incorrecto.
El mutismo selectivo es caracterizado por:
Fracaso consistente para hablar en situaciones sociales específicas (por ejemplo, en la escuela, donde existe expectación al hablar) a pesar de expresarse verbalmente en otras situaciones.
Interfiere con los logros educacionales o laborales, o con la comunicación social.
El fracaso para hablar no se debe a la falta de conocimiento del idioma hablado requerido en la situación social.
No se considera como un desorden de comunicación (por ejemplo, tartamudeo), y no ocurre exclusivamente durante una esquizofrenia u otro desorden psicótico.
Causa [editar]
No se han establecido las causas, pero hay envidencia que existe un componente hereditario y que también es más común en niñas que en niños.
Aspectos positivos y negativos [editar]
Negativos [editar]
Encuentran difícil tener contacto visual.
Con frecuencia no sonríen y tienen expresiones vacías.
Se mueven de forma rígida y torpe.
No pueden manejar situaciones donde se espera que hablen normalmente, como saludar, despedirse o agradecer.
Tienden a preocuparse más de las cosas que el resto de las personas.
Pueden ser muy sensibles al ruido y al gentío.
Encuentran difícil hablar sobre sí mismos o expresar sus sentimientos.
Positivos [editar]
Tienen inteligencia y percepción sobre el promedio, son curiosos.
Son sensibles a los pensamientos y emociones de los demás (empatía).
Tienen gran poder de concentración.
Con frecuencia tienen un buen sentido de lo que es correcto, incorrecto y justo
“Al año y medio, la Jesús nos sorprendió con su extenso vocabulario. En la casa siempre fue una lora parlanchina que no lograba contener sus palabras y aportaba siempre el mejor comentario. Me llamaba la atención el correcto uso que daba a palabras que ni siquiera le correspondían a su edad, pero también notaba que ante cualquiera de sus gracias nadie podía reírse, pues inmediatamente se molestaba y enmudecía, explica Sara, su madre.“Cuando ya tenía tres años esta vergüenza invadió su vida. Si cualquier persona que no fuera de la casa le hablaba, ella jamás contestaba. No saludaba, no se despedía, menos daba las gracias o se atrevía a pedir algo.Cuando entró al jardín siguió con la misma actitud. Sólo hablaba con sus amigas, pero frente a los adultos enmudecía y no había caso de sacar de su boca ninguna palabra e incluso ningún gesto.Decidí llevarla a un especialista, quien le diagnosticó mutismo selectivo, es decir, un verdadero pánico a hablar y relacionarse con personas que no pertenecen al círculo familiar”, explica Sara.
Perfil del silencioMiedo, terror, pavor es lo que experimenta un niño con mutismo selectivo cuando se espera de él que hable. En ámbitos sociales, el menor que padece este trastorno se siente como si estuviera constantemente en un escenario. Por eso los nervios antes de enfrentarse a cualquier encuentro distinto al familiar, como ir al colegio o a la casa de una amiga, puede provocarle náuseas, vómitos o intensos dolores de cabeza.Luego, estando en contacto con otras personas, puede paralizarse al extremo de mantenerse rígido y sin ninguna expresión corporal. Hay otros que esconden la cabeza, evitan el contacto visual y puede suceder también que aparenten estar tranquilos e indiferentes a tal punto que se les malinterpreta y se les cataloga como niños desafiantes y maleducados.El drama es que son niños que se perciben rechazados y su mayor sufrimiento es desear hablar y no conseguirlo.“Es tremendamente complicado y doloroso, porque yo veo que la Jesús sufre. Su vida está constantemente limitada por la vergüenza que siente. En el turno, nadie le ha escuchado la voz, no puede ir a la casa de amigas porque saber que algún adulto le hablará le provoca terror. Finalmente, evaluarla en el colegio es una odisea, porque no habla. Conclusión: se ríen de ella, es la “muda” y hay un nivel de expectativas por escucharle la voz, que como bicho en estudio, siempre la están presionando para que emita un sonido. Es terrible”, dice Sara.Si se compara a un niño típicamente vergonzoso, los niños con mutismo selectivo están en el extremo de la gama de la timidez, donde la vergüenza llega a tal extremo que interfiere en su capacidad para funcionar. Por lo general, tienen problemas de iniciativa y grandes dificultades en sus relaciones con los demás, a tal punto que viven una verdadera fobia social.Tiende a manifestarse desde la edad preescolar y percibirse en esos casos simplemente como timidez. Sin embargo, si se prolonga más allá (a los 5 y 6 años), ya se puede declarar como mutismo selectivo y es importante una investigación acuciosa del especialista para diagnosticarlo. (Ver recuadro)Es importante tener en cuenta que la mayoría de los niños con este trastorno son tan normales y se comportan de forma tan adecuada como cualquier otro niño cuando se encuentran en un ambiente confortable.
Para romper el silencioEl mutismo selectivo es un cuadro severo, a veces muy prolongado, pues un niño puede recién decidirse a hablar fuera de casa en la adolescencia.Para lograr cuanto antes mejores resultados es importante iniciar una terapia con diversas estrategias todas orientadas a controlar la severa y perturbadora ansiedad.Como familia, el mejor modo de ayudar a un niño con mutismo selectivo es no exigirle que hable. Es fundamental, entender el hecho de que su problema no está en que no quiere hablar, sino que realmente no puede hacerlo. Es más, es importante aprender a leer los códigos que el niño usa para comunicarse como miradas, sonrisas, gestos faciales, etc.Para superarlo por completo es necesario tener una paciencia infinita, unido a terapias adecuadas, a veces esperando hasta la adolescencia para ver un cambio patente.
¿De dónde surge?El mutismo selectivo es un trastorno ligado a la ansiedad. Estudios han demostrado que algunos niños nacen con temperamento inhibido, es decir, tienen un menor umbral de excitabilidad en un área del cerebro, llamada la amígdala. La función normal de esta estructura es recibir y procesar las señales de potencial peligro y poner en marcha una serie de reacciones que ayudan a los individuos a protegerse. En estos niños, la amígdala parece reaccionar demasiado y pone en marcha todas estas respuestas, aunque no esté realmente en peligro. Por esto se considera el mutismo selectivo como un trastorno de ansiedad.
¿Qué es la ansiedad?Es una respuesta normal del organismo frente a estímulos percibidos subjetivamente como amenazas. Se produce una aguda liberación de sustancias químicas que provocan una hiperalerta cerebral y una activación general del cuerpo: tensión muscular, taquicardia, sudoración... Son reacciones que preparan al cuerpo para arrancar o atacar, pero que también pueden paralizar. El mutismo selectivo se relaciona con un tipo de ansiedad social y es un cuadro propio de la niñez. En la mayoría de los casos los niños tienen una predisposición genética a la ansiedad.
AUTOMUTILACIÓN
La automutilación, autodestrucción, autoabuso, autoflagelación, autoagresión o autolesión es una práctica consistente en la producción de heridas sobre el propio cuerpo.
Objetivos [editar]
Finalidad estética [editar]
Los pendientes, tatuajes y piercings no se consideran automutilación, pero sí la escarificación (término que proviene del latín escarificare). Esta técnica consiste en cortarse la piel (generalmente con un cuchillo o una cuchilla de afeitar) siguiendo la forma de un dibujo. Cuando la herida cura, se vuelve a abrir varias veces con el mismo sistema, con el objetivo de que la cicatriz llegue a ser bien visible y el dibujo resalte sobre la piel y no se borre con el paso del tiempo. Dependiendo de la piel de la persona este dibujo quedará finalmente resaltado en un color más claro o bien en relieve.
Finalidad sexual [editar]
Algunas personas obtienen placer sexual a través del dolor físico. Para que produzca placer este dolor debe ser controlado por la persona que lo padece, la cual puede pactar con su compañero sexual los límites del dolor que le permite producirle, o bien hacerse daño a sí mismo, en cuyo caso se considera automutilación. Estas personas se denominan masoquistas, y tienen como contrapartida a los sádicos, personas que disfrutan (sexualmente) causando dolor.
Finalidad psicológica [editar]
Las personas que lo hacen con esta finalidad necesitan ayuda, y se debe hacer todo lo posible por ayudarlas y conseguir que superen este estado y dejen (como consecuencia)de automutilarse. Sin embargo, no necesariamente padecen una enfermedad mental y su sufrimiento puede ser aliviado sin la ayuda de profesionales (psicólogos o psiquiatras).
La autodestrucción, que se manifiesta en cortes, quemaduras y raguños, es una forma de expresar el dolor, una forma no verbal de comunicación donde los sentimientos se transmiten visualmente a través del cuerpo. Generalmente, se usa para liberarse de sentimientos de rabia, ira, tristeza, soledad, rencor y dolor emocional. Se efectúa para liberar esas emociones que el automutilador no puede expresar. También, a veces, ante el sentimiento de no estar vivo, los autoflageladores se cortan para cerciorarse de que siguen vivos.
Este padecimiento se utiliza a veces para aliviar dolores emocionales fuertes, ya que es más fácil controlar el dolor físico que el emocional. La sensación de dolor produce una cierta liberación de ansiedad. Muchos adolescentes de todo el mundo se realizan heridas (cortes o quemaduras, o hasta beber su propia sangre) en momentos de crisis o de sufrimiento, porque el dolor físico les ayuda a soportar su sufrimiento psicológico. En otras circunstancias la automutilación se utiliza para sentir poder sobre uno mismo.
La automutilación está muy relacionada con las adicciones, o trastornos de alimentación como bulimia y anorexia.
La automutilación o conductas autolíticas son también muy frecuentes en personas que padecen un Trastorno Límite de Personalidad o personalidad Borderline.
También puede utilizarse la automutilación como forma de demostrar públicamente el sufrimiento interno, de forma similar a la costumbre judía de "rasgarse las vestiduras y echarse ceniza sobre la cabeza". En este caso el objetivo último es la búsqueda de ayuda o comprensión.
Por último añadir que muchos enfermos mentales de todo tipo (dementes, esquizofrénicos, retrasados mentales, autistas) se producen a sí mismos daños sin ningún objetivo sino a consecuencia de su enfermedad, y esta conducta también se considera automutilación.
Nací en Cayey , Puerto Rico. Desde niño he padecido de Mutismo Selectivo y deficit de atención; y ya cuando adulto caí en una profunda depresión y me autolesionaba, pero nunca se me descubrió o se me diagnosticó esa condicion; siempre se me clasificó como depresión mayor y no entendían mi condición. Tampoco entiendieron cuando me cortaba y me golpeaba, y decían que eran intentos suicidas; pero nada de eso, no señor, eso era autolesión. Crecí sin muchas muestras de amor y en la timidez, dos cosas que me afectaron la auto estima. A la edad de veinte años, después de la muerte de mi padre, el cual era alcohólico, caí en una depresión y de ahí en adelante mi vida laboral y social fue inestable. Fui declarado discapacitado en el año 1994, a la edad de 40 años, y de ahí en adelante comencé a recibir una pensión de seguridad social, pues a pesar de todo estuve tres años en el ejército y tuve varios trabajos misceláneos. Un día del año 1996, después de una hospitalización en el hospital de Veteranos de Río Piedras, me fui para Michigan a la casa de una amiga e intenté buscar un nuevo horizonte. Allá se me ayudó y retorné a la vida laboral pero no por mucho tiempo. También traté de pertenecer a alguna religión, pero fue frustrante, las religiones me enferman. Un día en una biblioteca descubrí el Internet, algo que cambió mi vida para siempre; a través de él me conocí mucho mas, mejoré mi salud, aumente mis conocimientos y sobre todo me llevó al amor. _MS
COMO NOS CONOCIMOS
Nos conocimos a través de la red y la distancia no fue un obstáculo entre nosotros. Yo vivía en Michigan y ella en Puerto Rico, un mundo entre nosotros; pero para Dios no hay nada lejano, y mucho menos imposible. Nunca podré olvidar el 11 de septiembre de 1998 cuando le pedí que fuera mi novia luego de 5 meses de chatear en el Internet y hablarnos por teléfono. He aquí el anuncio que contesté:
I'm wainting for you!! , 35 years old, 5'3" Trim/thin, long term, hispanic, catholic, doesn't smoke, doesn't drink, not children, do not want children, college graduate. I'm looking for a nice man who wants to meet a sincere, honest, romantic, gentle, sweet lady who can't walk but have too many beautiful things to share with you!!! Send message, Ceiba, Puerto Rico, 13 july 98
Para San Valentín 1999 regresé a Puerto Rico, casi sin poder, para conocernos y darle la sortija de pre- compromiso. Fue un inolvidable fin de semana; pero el tiempo no se puede detener y volví a Michigan. En una de nuestras pláticas le pregunte dónde le gustaría vivir, si en Michigan o Florida, y por el clima me dijo que en Florida. En Marzo me mudó para Florida. Viajé en automóvil y guié solo, sin saber adonde iba. Y el 4 de julio llegué de manera sorpresiva para su cumpleaños...
¡Que sorpresa!!!A unas pocas semanas, luego de su cumpleaños, nos extrañabamos mucho. Ella junto al Internet habían cambiado mi vida y quería mudarme a Puerto Rico para que pudiéramos vernos todos los días y aprender todo sobre nosotros: cómo cargarla, cómo usar sus silla de ruedas, en fin cómo cuidarla.En agosto me mudé a Puerto Rico y comenzamos a conocernos de verdad, ya no era lo que me decía a través del Internet o del teléfono, ahora podía mirarla a los ojos, ver sus gestos mientras conversábamos y más bello aún sentir que lo que me decía era cierto, que era sincera conmigo.En una de las ocasiones que salíamos a comprar o a mirar vitrinas mientras caminábamos, le dije que me sentía orgulloso de llevarla de mi mano. Ella no podía creer lo que había escuchado y me pidió que me repitiera lo que le había dicho y luego comenzó a llorar. Lloró de alegría pues en sus oraciones le pedía a "Dios un compañero que se sintiera orgulloso de estar con ella, que viera sus sentimientos, su corazón, su yo interno y que la amara a pesar de su limitación física.
El primero de enero del 2000 hicimos una reunión familiar en la que nos comprometimos. En marzo vuelvo a Florida, pero en esta ocasión, a Orlando donde nunca antes había estado. Fue para conseguir lo que sería nuestro hogar, con todas las facilidades que su condición requiere y para lograr independencia total por un tiempo.
Estuve dos meses, pero conseguí el apartamento cómodo, amplio y con la rampa para su silla de ruedas; así que en mayo regresé. Y el 24 de junio, luego de tanto ajetreo, sustitos, alegría y emociones nos casamos; fue un día súper especial e inolvidable, Julie realizaba su sueño más añorado: casarse, pero sobre todo con el hombre que amaba, Ella tenía 36 años y yo 46.El día siguiente viajamos a Altamonte Springs, Orlando, donde vivimos dos hermosos, alegres e inolvidables años. Una misteriosa fuerza o especie de guía nos dirigía. En agosto del 2002 decidimos regresar a Puerto Rico pues añorábamos estar cerca de nuestras familias.
Fue así como conocí a Julie.
Una vez realizado ese sueño, sólo me quedaba realizarme como escritor ya que desde pequeño siempre soñaba con serlo. Recuerdo que cuando niño se me murieron dos palomitas mensajeras y me causó mucha tristeza. Para aliviar mi dolor escribí una especie de apología a las avecillas. Me gusta escribir y no solo me divierto cuando lo hago sino que también sufro. Escribir para mí significa encontrarme a mi mismo en las palabras, es como buscar el corazón de Dios en las cosas que me rodean. Con la escritura reafirmo mi identidad cada momento presente de mi vida. En el año 2005 logré publicar un libro de cuentos llamado Chispazos de amor y de locura, que aunque no me satisfizó mucho, ya que fue muy prematuro, ( errores de técnica y estilo) pude compartirlo con amigos y familia y hasta vendí unos cuantos ejemplares.
HISTORIA DE JULIE SEGÚN SUS PALABRAS
Mi esposa Ana Julia (Julie), nació en Fajardo, Puerto Rico un 4 de julio. Sus primeros meses de vida transcurrieron normal, hasta que cumplió los nueve meses, cuando comenzó a sufrir de continuas e inexplicables fiebres. Sus piernas cada día se volvían más delgaditas y los movimientos que a esa edad podía realizar ya eran más difícil llevarlos a cabo. Al cumplir los dos años comenzó a dar pasos pero con mucha dificultad. A los cinco años un doctor le diagnosticó una condición que según él, no llegaría a cumplir los doce años. A los ocho años su doctor le sometió a una dolorosa e inútil operación que no reveló cuál era su condición ya que la muestra de esa biopsia se extravió. En sexto grado ya era casi imposible caminar; fue ahí cuando utilizó la silla de ruedas por primera vez. Para ella era una experiencia dolorosa, terrible, no se acostumbraba, no podía aceptar el hecho de que a pesar de que sus padres le llevaban a tantos médicos, que le practicaban tantas pruebas, tantos exámenes, tanto dolor; no encontraran la causa de su condición que según ellos mismos admitían era incomprensible y peor aún que tuviera que estar en una silla de ruedas. Pero Julie deseaba terminar sus estudios, ser una profesional, poder ser lo más independiente posible y poder casarse con un hombre bueno que la amara, respetara y sobretodo que entendiera sus limitaciones. Se sentía muy mal, era una joven introvertida, lloraba mucho y hasta llegó a desear la muerte. Fue entonces que gracias a la infinita bondad de Dios ocurrió un cambio en esos momentos tan difíciles de su vida. Dios llenó todo su ser de mucha fe, amor, esperanza y perseverancia. En noveno grado le dedicaron la graduación, fue algo inolvidable para ella al sacarse fotos con sus compañeros de estudios, sus padres, hermanos, familiares, risas, regalos y una placa por todo su esfuerzo y dedicación, a pesar de tantos inconvenientes. En décimo grado decidió entrar en el curso comercial, siempre pensó que saber escribir maquinilla le ayudaría a desenvolverse y conseguir un empleo que pudiera desempeñar sentada. En undécimo grado comenzó a trabajar en la oficina de la escuela y a la vez hacía la práctica de oficina que era requisito para el curso que estudiaba. En 1980 sus padres la llevan a California, pues existía la posibilidad de que al final descubrieran cuál era su condición y mejor aún que pudiera volver a caminar.
Tras una serie de exámenes y una prueba muscular le diagnostican distrofia muscular de un tipo no muy común y le sugieren que los autorice a operarla de la espina dorsal ya que a consecuencia de esa escoliosis sufría de continuos y severos ataques de asma. Sentía mucho miedo de no soportar una operación tan larga; pero ya todo era diferente en su vida, si alguna vez quiso morir ahora le pedía a Dios con todo mi corazón que la cuidara y que le permitiera salir bien. Luego de nueve y media horas en la sala de operaciones y despertar rodeada de máquinas, mangas y agujas por todo su cuerpo, y mejor aún, la rápida recuperación, pudo certificar una vez más lo maravilloso, bondadoso y todopoderoso que es Dios. Cuando le dieron de alta del hospital una maestra sustituta la visitaba en su casa tres veces a la semana para tenerla al día con las clases ya que en junio sería la graduación de cuarto año. Fue algo gracioso ya que la maestra lo poquito que hablaba español era al estilo mejicano y en algunas cositas no se entendía muy bien con ella, pero completó el tiempo estipulado en casa y regresó a la escuela. A finales de mayo se enteró que tendría que estudiar en verano ya que no había pasado una de las cinco pruebas requisitos para graduarme y que ella ignoraba que debía pasar para graduarse. Ni modo, iba a coger clases con personas que no conocía y le asustaba el hecho de que necesitaba quien la moviera ya que su silla de ruedas no era eléctrica para ese tiempo. Pero le pidió a Dios que la ayudara a pasar la prueba y obtener su diploma de cuarto año pues ya sabía que regresaría a Puerto Rico en octubre, y si no pasaba tendría que volver a repetir el semestre. Dios escuchó como siempre sus ruegos cuando la maestra le informa que pasó la prueba y que podía buscar el diploma en la oficina; se sintió muy feliz ya que conocía personas que aún no tenían el diploma y estaban en mejores condiciones. Regresó a Puerto Rico, trabajó en diferentes lugares a tiempo parcial hasta que logró un empleo a tiempo completo. Luego se retiró también gracias a Dios y a sus padres, a los que ama con todo su corazón, tuvo la oportunidad de graduarse de la universidad con una concentración en Trabajo Social y otra en Administración de Empresas.
Nuestra vida es sencilla y sana. Vivimos en una "casita pintada de amarillo y verde" entre los montes y el mar. Para entendernos mejor hemos acordado escucharnos sin juzgarnos, darnos opinión pero no aconsejarnos; confiar el uno con el otro pero sin exigirnos; ayudarnos pero decidir por el otro; cuidarnos pero no anularnos; animarnos pero no empujarnos y sobre todo sostenernos en la fe.
A mí de ella me gusta su voz, su simpatía y encanto; que tiene los pies sobre la tierra. No me gusta su desesperación y que se ponga muy sentimental, pero eso se sobre entiende dada su condición. A ella no le gusta que yo no la entienda y mi lentitud. Pero le gusta mi tranquilidad y paciencia. Nunca hacemos nada sin consultarnos y siempre estamos juntos.
LA DISTROFIA MUSCULAR
Se presenta: En la niñez temprana – entre los 2 y 6 años de edad. Se debe a mutaciones en el gen DMD que produce la distrofina,una proteína importante para el músculo. Tiene un modo de herencia recesivo ligado al cromosoma X. Por eso la enfermedad es mucho más frecuente en varones que en mujeres.Las mujeres pueden tener la mutación en uno de sus cromsomas X, sin presentar la enfermedad, pero están en riesgo de heredarla a sus hijos, y si son varones estos probablemente presentarán la enfermedad. Las pruebas genéticas son importantes para determinar el estado de portadora y tipo de mutación en los pacientes con DMD/BMD.
Síntomas: Debilidad generalizada y degeneración muscular, que afecta primero a los músculos de las extremidades y el tronco. Frecuentemente se presenta agrandamiento de las pantorillas.
Progresión: La enfermedad evoluciona de forma sostenida. La supervivencia es poco común después de finales de la segunda década de vida.Las principales causas de muerte son las infecciones respiratorias y complicaciones cardiacas. Ver animación [1]
ATROFIA MUSCULAR ESPINAL INTERMEDIA TIPO 2
Se presenta: Desde los 6 meses hasta los 3 años de edad.
Síntomas: Debilidad en los brazos, piernas y partes inferior y superior del torso. Es común la escoliosis.
Progresión: La enfermedad avanza generalmente de manera rápida en un inicio y pueden desarrollarse problemas respiratorios.
EL MUTISMO SELECTIVO
En el Diagnóstico y Manual Estadístico de Desórdenes Mentales, el mutismo selectivo es descrito como un infrecuente desorden psicológico en los niños. Niños (y adultos) con el desorden son completamente capaces de hablar y comprender el lenguaje, pero no lo hacen en ciertas situaciones sociales cuando es lo que se espera de ellos. Funcionan normalmente en otras áreas de comportamiento y aprendizaje, aunque se privan severamente de participar en actividades de grupo. Es como una forma extrema de timidez, pero la intensidad y duración la distingue. Como ejemplo, un niño pueder pasar completamente callado en la escuela, por años, pero habla libremente o excesivamente en casa.
Este desorden no se considera como un desorden de comunicación, en que la mayoría de los niños se comunica a través de expresiones faciales, gestos, etc. En algunos casos, el mutismo selectivo es un síntoma de un desorden de desarrollo o un desorden psicótico.
Al realizar el diagnóstico puede ser confundido fácilmente como un tipo selectivo de Autismo o síndrome de Asperger, especialmente si el niño actúa de modo retraído con su psicólogo. Esto puede llevar a un tratamiento incorrecto.
El mutismo selectivo es caracterizado por:
Fracaso consistente para hablar en situaciones sociales específicas (por ejemplo, en la escuela, donde existe expectación al hablar) a pesar de expresarse verbalmente en otras situaciones.
Interfiere con los logros educacionales o laborales, o con la comunicación social.
El fracaso para hablar no se debe a la falta de conocimiento del idioma hablado requerido en la situación social.
No se considera como un desorden de comunicación (por ejemplo, tartamudeo), y no ocurre exclusivamente durante una esquizofrenia u otro desorden psicótico.
Causa [editar]
No se han establecido las causas, pero hay envidencia que existe un componente hereditario y que también es más común en niñas que en niños.
Aspectos positivos y negativos [editar]
Negativos [editar]
Encuentran difícil tener contacto visual.
Con frecuencia no sonríen y tienen expresiones vacías.
Se mueven de forma rígida y torpe.
No pueden manejar situaciones donde se espera que hablen normalmente, como saludar, despedirse o agradecer.
Tienden a preocuparse más de las cosas que el resto de las personas.
Pueden ser muy sensibles al ruido y al gentío.
Encuentran difícil hablar sobre sí mismos o expresar sus sentimientos.
Positivos [editar]
Tienen inteligencia y percepción sobre el promedio, son curiosos.
Son sensibles a los pensamientos y emociones de los demás (empatía).
Tienen gran poder de concentración.
Con frecuencia tienen un buen sentido de lo que es correcto, incorrecto y justo
“Al año y medio, la Jesús nos sorprendió con su extenso vocabulario. En la casa siempre fue una lora parlanchina que no lograba contener sus palabras y aportaba siempre el mejor comentario. Me llamaba la atención el correcto uso que daba a palabras que ni siquiera le correspondían a su edad, pero también notaba que ante cualquiera de sus gracias nadie podía reírse, pues inmediatamente se molestaba y enmudecía, explica Sara, su madre.“Cuando ya tenía tres años esta vergüenza invadió su vida. Si cualquier persona que no fuera de la casa le hablaba, ella jamás contestaba. No saludaba, no se despedía, menos daba las gracias o se atrevía a pedir algo.Cuando entró al jardín siguió con la misma actitud. Sólo hablaba con sus amigas, pero frente a los adultos enmudecía y no había caso de sacar de su boca ninguna palabra e incluso ningún gesto.Decidí llevarla a un especialista, quien le diagnosticó mutismo selectivo, es decir, un verdadero pánico a hablar y relacionarse con personas que no pertenecen al círculo familiar”, explica Sara.
Perfil del silencioMiedo, terror, pavor es lo que experimenta un niño con mutismo selectivo cuando se espera de él que hable. En ámbitos sociales, el menor que padece este trastorno se siente como si estuviera constantemente en un escenario. Por eso los nervios antes de enfrentarse a cualquier encuentro distinto al familiar, como ir al colegio o a la casa de una amiga, puede provocarle náuseas, vómitos o intensos dolores de cabeza.Luego, estando en contacto con otras personas, puede paralizarse al extremo de mantenerse rígido y sin ninguna expresión corporal. Hay otros que esconden la cabeza, evitan el contacto visual y puede suceder también que aparenten estar tranquilos e indiferentes a tal punto que se les malinterpreta y se les cataloga como niños desafiantes y maleducados.El drama es que son niños que se perciben rechazados y su mayor sufrimiento es desear hablar y no conseguirlo.“Es tremendamente complicado y doloroso, porque yo veo que la Jesús sufre. Su vida está constantemente limitada por la vergüenza que siente. En el turno, nadie le ha escuchado la voz, no puede ir a la casa de amigas porque saber que algún adulto le hablará le provoca terror. Finalmente, evaluarla en el colegio es una odisea, porque no habla. Conclusión: se ríen de ella, es la “muda” y hay un nivel de expectativas por escucharle la voz, que como bicho en estudio, siempre la están presionando para que emita un sonido. Es terrible”, dice Sara.Si se compara a un niño típicamente vergonzoso, los niños con mutismo selectivo están en el extremo de la gama de la timidez, donde la vergüenza llega a tal extremo que interfiere en su capacidad para funcionar. Por lo general, tienen problemas de iniciativa y grandes dificultades en sus relaciones con los demás, a tal punto que viven una verdadera fobia social.Tiende a manifestarse desde la edad preescolar y percibirse en esos casos simplemente como timidez. Sin embargo, si se prolonga más allá (a los 5 y 6 años), ya se puede declarar como mutismo selectivo y es importante una investigación acuciosa del especialista para diagnosticarlo. (Ver recuadro)Es importante tener en cuenta que la mayoría de los niños con este trastorno son tan normales y se comportan de forma tan adecuada como cualquier otro niño cuando se encuentran en un ambiente confortable.
Para romper el silencioEl mutismo selectivo es un cuadro severo, a veces muy prolongado, pues un niño puede recién decidirse a hablar fuera de casa en la adolescencia.Para lograr cuanto antes mejores resultados es importante iniciar una terapia con diversas estrategias todas orientadas a controlar la severa y perturbadora ansiedad.Como familia, el mejor modo de ayudar a un niño con mutismo selectivo es no exigirle que hable. Es fundamental, entender el hecho de que su problema no está en que no quiere hablar, sino que realmente no puede hacerlo. Es más, es importante aprender a leer los códigos que el niño usa para comunicarse como miradas, sonrisas, gestos faciales, etc.Para superarlo por completo es necesario tener una paciencia infinita, unido a terapias adecuadas, a veces esperando hasta la adolescencia para ver un cambio patente.
¿De dónde surge?El mutismo selectivo es un trastorno ligado a la ansiedad. Estudios han demostrado que algunos niños nacen con temperamento inhibido, es decir, tienen un menor umbral de excitabilidad en un área del cerebro, llamada la amígdala. La función normal de esta estructura es recibir y procesar las señales de potencial peligro y poner en marcha una serie de reacciones que ayudan a los individuos a protegerse. En estos niños, la amígdala parece reaccionar demasiado y pone en marcha todas estas respuestas, aunque no esté realmente en peligro. Por esto se considera el mutismo selectivo como un trastorno de ansiedad.
¿Qué es la ansiedad?Es una respuesta normal del organismo frente a estímulos percibidos subjetivamente como amenazas. Se produce una aguda liberación de sustancias químicas que provocan una hiperalerta cerebral y una activación general del cuerpo: tensión muscular, taquicardia, sudoración... Son reacciones que preparan al cuerpo para arrancar o atacar, pero que también pueden paralizar. El mutismo selectivo se relaciona con un tipo de ansiedad social y es un cuadro propio de la niñez. En la mayoría de los casos los niños tienen una predisposición genética a la ansiedad.
AUTOMUTILACIÓN
La automutilación, autodestrucción, autoabuso, autoflagelación, autoagresión o autolesión es una práctica consistente en la producción de heridas sobre el propio cuerpo.
Objetivos [editar]
Finalidad estética [editar]
Los pendientes, tatuajes y piercings no se consideran automutilación, pero sí la escarificación (término que proviene del latín escarificare). Esta técnica consiste en cortarse la piel (generalmente con un cuchillo o una cuchilla de afeitar) siguiendo la forma de un dibujo. Cuando la herida cura, se vuelve a abrir varias veces con el mismo sistema, con el objetivo de que la cicatriz llegue a ser bien visible y el dibujo resalte sobre la piel y no se borre con el paso del tiempo. Dependiendo de la piel de la persona este dibujo quedará finalmente resaltado en un color más claro o bien en relieve.
Finalidad sexual [editar]
Algunas personas obtienen placer sexual a través del dolor físico. Para que produzca placer este dolor debe ser controlado por la persona que lo padece, la cual puede pactar con su compañero sexual los límites del dolor que le permite producirle, o bien hacerse daño a sí mismo, en cuyo caso se considera automutilación. Estas personas se denominan masoquistas, y tienen como contrapartida a los sádicos, personas que disfrutan (sexualmente) causando dolor.
Finalidad psicológica [editar]
Las personas que lo hacen con esta finalidad necesitan ayuda, y se debe hacer todo lo posible por ayudarlas y conseguir que superen este estado y dejen (como consecuencia)de automutilarse. Sin embargo, no necesariamente padecen una enfermedad mental y su sufrimiento puede ser aliviado sin la ayuda de profesionales (psicólogos o psiquiatras).
La autodestrucción, que se manifiesta en cortes, quemaduras y raguños, es una forma de expresar el dolor, una forma no verbal de comunicación donde los sentimientos se transmiten visualmente a través del cuerpo. Generalmente, se usa para liberarse de sentimientos de rabia, ira, tristeza, soledad, rencor y dolor emocional. Se efectúa para liberar esas emociones que el automutilador no puede expresar. También, a veces, ante el sentimiento de no estar vivo, los autoflageladores se cortan para cerciorarse de que siguen vivos.
Este padecimiento se utiliza a veces para aliviar dolores emocionales fuertes, ya que es más fácil controlar el dolor físico que el emocional. La sensación de dolor produce una cierta liberación de ansiedad. Muchos adolescentes de todo el mundo se realizan heridas (cortes o quemaduras, o hasta beber su propia sangre) en momentos de crisis o de sufrimiento, porque el dolor físico les ayuda a soportar su sufrimiento psicológico. En otras circunstancias la automutilación se utiliza para sentir poder sobre uno mismo.
La automutilación está muy relacionada con las adicciones, o trastornos de alimentación como bulimia y anorexia.
La automutilación o conductas autolíticas son también muy frecuentes en personas que padecen un Trastorno Límite de Personalidad o personalidad Borderline.
También puede utilizarse la automutilación como forma de demostrar públicamente el sufrimiento interno, de forma similar a la costumbre judía de "rasgarse las vestiduras y echarse ceniza sobre la cabeza". En este caso el objetivo último es la búsqueda de ayuda o comprensión.
Por último añadir que muchos enfermos mentales de todo tipo (dementes, esquizofrénicos, retrasados mentales, autistas) se producen a sí mismos daños sin ningún objetivo sino a consecuencia de su enfermedad, y esta conducta también se considera automutilación.
viernes, 30 de enero de 2009
UNA HISTORIA DE AMOR INCONDICIONAL
Periódico Primera Hora
Historia de amor incondicional
Ana Julia de Jesús y Héctor Luis Rivero tuvieron un emocionante primer encuentro luego de estar conociéndose a través del ciberespacio. (Primera Hora / Teresa Canino Rivera)
martes, 24 de junio de 2008
Leysa Caro González / Primera Hora
Ante la mirada de muchos, su amor era un imposible. Ella era paciente de distrofia muscular desde los nueve meses de edad. Él era un hombre independiente capaz de sostenerse por sí solo.
Ella vivía en Ceiba con sus abuelos. Él se había mudado para Michigan buscando nuevos bríos.
Hasta que un día, ellos sostienen que por destino divino, sus vidas se encontraron por casualidad en el ciberespacio tras ella haber colocado un “clasificado” sobre su interés de hacer amistades nuevas. Un año y medio después unieron sus vidas en matrimonio.
Hoy, Ana Julia de Jesús, también paciente de escoliosis, y Héctor Luis Rivero celebran ocho años de compartir sus vidas. Aseguran estar felizmente casados y más que listos para afrontar los nuevos tropiezos que les depara el destino.
Ayer, la pareja recordó junto a PRIMERA HORA el momento en que se conocieron, la primera vez que se vieron, la proposición de matrimonio y los escollos que les ha presentado el destino durante sus ocho años de unión.
“Son ocho años, todos tenemos un carácter y yo sé que el mío es un poco fuerte también, pero gracias a Dios nos hemos acoplado muy bien, nos entendemos muy bien y nos hemos aceptado”, reflexionó Julie, como le dicen de cariño sus familiares.
Se comprometieron el 1 de enero de 2000 y el 24 de junio de ese mismo año se casaron en una capilla católica del pueblo de Ceiba.
El primer encuentro entre ellos ocurrió a casi un año de haber comenzado a conocerse, para una celebración de San Valentín. Durante ese lapso de tiempo se mantuvieron en contacto por e-mail y llamadas telefónicas..
“Fue bien emocionante, me encantó. Él llegó bien chulito, me trajo un ramo de rosas y me abrazó... me encantó, me cautivó”, recordó Julie sobre ese primer encuentro en el aeropuerto con su ahora marido.
Para Héctor, se trató “de algo nuevo”, porque aunque sabía de la condición de su esposa, fue en ese momento que conoció en detalle cada una de las limitaciones físicas de ésta.
“Aunque siempre entre nosotros hubo una fuerza que nos unía más y más... Ella me inspiraba, además de su dulzura, su simpatía y su alegría”, dijo Héctor sobre esas cualidades que lo motivaron a no darse por vencido a pesar de que, admite, sintió temor.
“La misma alegría de estar con ella me dio la fuerza para seguir adelante... Mi lema es qué vas a hacer con lo que tienes hoy, a quién vas a ayudar... en mi caso la ayudo a ella”, indicó.
El amor entre esta pareja es evidente. Están juntos 24 horas al día, siete días a la semana. En ocho años han dormido separados una sola noche y fue porque Julie estaba recluida.
Mientras conversan no se quitan la mirada uno del otro. En momentos entrelazan sus manos y se dan una sonrisa cual cómplices de travesuras.
Julie, de 44 años, está más que segura que nunca de que Héctor es el amor de su vida. Los gestos, detalles y el amor incondicional que éste le ha demostrado en estos años, así lo evidencian.
Héctor es el que hace todo en la casa. De hecho, entre risas él dice que es “amo de casa y escritor”. Se encarga de la limpieza, de cocinar y de lavar ropa. La decoración del hogar es responsabilidad de ambos. Él coloca los cuadros, pero ella los escoge, comentó entre risas el hombre.
También es el encargado de bañarla, de desenredarle el cabello y vestirla, tarea que, admite, es una de las más difíciles. Como la distrofia muscular es una condición degenerativa, Julie no puede hacer fuerzas con sus manos.
Debido a la condición física de Julie y a que Héctor también está pensionado, la pareja decidió que no tendrían hijos, a pesar de que físicamente estaban aptos.
Superan prejuicios
Las miradas y comentarios de otros ante la noticia de que unirían sus vidas fue básicamente la primera barrera que tuvo que afrontar la pareja.
No sólo estaban los prejuicios que conllevaba el hecho de que ella fuera paciente de distrofia muscular, sino también el que se hubieran conocido a través de la red.
Julie admite que su familia tomó la noticia del matrimonio con cierta suspicacia. Sin embargo, para ella era totalmente comprensible, ya que el tiempo que éstos compartieron con Héctor antes de comprometerse fue corto.
“Tuvimos muchos temores y pasamos muchos problemas. Ésa es la parte que no se ve, pero a pesar de todo eso seguimos adelante”, dijo Héctor, de 54 años.
También han afrontado las complicaciones de las limitaciones estructurales que cada día tienen que pasar las personas con impedimentos en el país.
Debido a estas barreras arquitectónicas las actividades recreativas que han podido realizar en pareja se ven reducidas. Por ahora Héctor se encarga de hacer realidad cada uno de los sueños de Julie y, si no puede hacerlo por sí solo, busca la ayuda de terceros.
Comentarios
Mostrando 1-17
Es una bella historia de amor y hay q dar gracias a Dios de que todavia el amor se deje sentir... Sigan asia delante y que Dios los colme de ricas y abundantes bendiciones... Y que viva el amor...tu_nena 24-Junio-2008
por fin una noticia ke vale la pena.... deberian llenar el periodico de este tipo de noticias y aportaran un granito de arena para ir cambiando el pensar de este pueblo..... QUE DIOS BENDIGA ESTA PAREJA Y TODAS LAS QUE COMO ELLOS SE AMAN SIN CONDICIONES....el_extraterrestre 24-Junio-2008
Que el Todopoderoso le permita compartir muchos a~os mas de matrimonio. Amigo_pirata 24-Junio-2008
Increible que personas con tantos problemas y limitaciones puedan encontrar el amor y gente sin ninguna limitacion y llenitos de billetes viden la vida amargados... Dios los bendiga siempre! No nos dejemos convertir en piedras de tropiezo para estas personas con impedimentos... el hecho de que alguien este en silla de rueda no significa que no pueda conseguir el amor!JayDee 24-Junio-2008
Eso si es Amor Verdadero Los felicito y que dios les ilumine sus caminos..GERARD417 24-Junio-2008
HOMBRES ASI VALEN UN MILLON, DIOS QUIERA Y SIGAN LEVANTANDOSE HOMBRES DE VALORES. PORQUE LA HOMBRIA NO SE MIDE DE LA CINTURA PARA ABAJO.JT 24-Junio-2008
Dios bendiga ., gloria a Dios por estos casos asi ., son de bendicion a muchos que cren que algunas cosas son inposibles., en el amor no a y limites ., asi es Dios cuando quiere salvar a alguin no imnporta los limites ,. solo inporta darte amor para siempre ., Dios t bendiga y bendiga estas personas aya en mi pueblo de ceibamingolo 24-Junio-2008
Conozco un caso muy similar a este en el que la esposa padece de esclerosis multiple bien avanzada y eso no fue motivo para que el novio, un joven recien convertido en abogado, decidiera convertirla en su esposa. El joven tuvo que dejar su trabajo por un tiempo en lo que conseguía a alguien que cuidara de su esposa a tiempo completo pues su condición se agravaba a diario. Creo que la muchacha sigue viva aún pero está confinada a su cama y no puede hablar. La familia inicialmente no podía entender como este joven, pudiendo tener otra novia saludable, se decidiera por esta muchacha. Un gran corazón y una historia como pocas.African Doll 24-Junio-2008
Estas son las noticias que necesitamos escuchar a diario en nuestro PuertoRico, que nos llenen de Fé,Esperanza y Valor para afrontar la vida.El amor esta por encima de todo.Dios los bendiga y les regale muchos años de vida!!Cano33 24-Junio-2008
La mejor prueba de amor en el mundo. Muchas felicidadesturey 24-Junio-2008
Dios todo lo puede!!!muchos años de vida a los dos y muchos más de casados!!! los felicito!!El Tälïbán.. 24-Junio-2008
q lindo es el amor ,por lo que vi en la foto la chica es muy bonita no veo q distrofia muscular sea un impedimento para ser feliz y para el amor ,,felicidades a la pareja y muy bonita historia master_win35 24-Junio-2008
El amor todo lo puede.Muchas felicidades a tan hermosa pareja y que Dios los bendiga.Boriqua_Chula 24-Junio-2008
...y todavia hay gente pensando como hacer su vida, por donde empezar......hay personas que se quejan y les encuentran miles de defectos a sus parejas para usarlas de excusas y serles infiel....que amor tan puro y tan genuno el de esta pareja. Dios les dé salud y muchos años de amor y unidad.Ahora es que es!!! 24-Junio-2008
Felicidades, y que Dios los siga bendiciendo.juezdelpueblo 24-Junio-2008
Que Dios les permita muchos anos de felicidad a esta hermosa pareja,con Dios todo sin Dios nada.Mivega02 24-Junio-2008
Tremenda historia y tremenda pareja! El amor todo lo puede! Que DIOS les bendiga siempre!Flavio Cabestro 24-Junio-2008
Mostrando 1-17
Es una bella historia de amor y hay q dar gracias a Dios de que todavia el amor se deje sentir... Sigan asia delante y que Dios los colme de ricas y abundantes bendiciones... Y que viva el amor...tu_nena 24-Junio-2008
por fin una noticia ke vale la pena.... deberian llenar el periodico de este tipo de noticias y aportaran un granito de arena para ir cambiando el pensar de este pueblo..... QUE DIOS BENDIGA ESTA PAREJA Y TODAS LAS QUE COMO ELLOS SE AMAN SIN CONDICIONES....el_extraterrestre 24-Junio-2008
Que el Todopoderoso le permita compartir muchos a~os mas de matrimonio. Amigo_pirata 24-Junio-2008
Increible que personas con tantos problemas y limitaciones puedan encontrar el amor y gente sin ninguna limitacion y llenitos de billetes viden la vida amargados... Dios los bendiga siempre! No nos dejemos convertir en piedras de tropiezo para estas personas con impedimentos... el hecho de que alguien este en silla de rueda no significa que no pueda conseguir el amor!JayDee 24-Junio-2008
Eso si es Amor Verdadero Los felicito y que dios les ilumine sus caminos..GERARD417 24-Junio-2008
HOMBRES ASI VALEN UN MILLON, DIOS QUIERA Y SIGAN LEVANTANDOSE HOMBRES DE VALORES. PORQUE LA HOMBRIA NO SE MIDE DE LA CINTURA PARA ABAJO.JT 24-Junio-2008
Dios bendiga ., gloria a Dios por estos casos asi ., son de bendicion a muchos que cren que algunas cosas son inposibles., en el amor no a y limites ., asi es Dios cuando quiere salvar a alguin no imnporta los limites ,. solo inporta darte amor para siempre ., Dios t bendiga y bendiga estas personas aya en mi pueblo de ceibamingolo 24-Junio-2008
Conozco un caso muy similar a este en el que la esposa padece de esclerosis multiple bien avanzada y eso no fue motivo para que el novio, un joven recien convertido en abogado, decidiera convertirla en su esposa. El joven tuvo que dejar su trabajo por un tiempo en lo que conseguía a alguien que cuidara de su esposa a tiempo completo pues su condición se agravaba a diario. Creo que la muchacha sigue viva aún pero está confinada a su cama y no puede hablar. La familia inicialmente no podía entender como este joven, pudiendo tener otra novia saludable, se decidiera por esta muchacha. Un gran corazón y una historia como pocas.African Doll 24-Junio-2008
Estas son las noticias que necesitamos escuchar a diario en nuestro PuertoRico, que nos llenen de Fé,Esperanza y Valor para afrontar la vida.El amor esta por encima de todo.Dios los bendiga y les regale muchos años de vida!!Cano33 24-Junio-2008
La mejor prueba de amor en el mundo. Muchas felicidadesturey 24-Junio-2008
Dios todo lo puede!!!muchos años de vida a los dos y muchos más de casados!!! los felicito!!El Tälïbán.. 24-Junio-2008
q lindo es el amor ,por lo que vi en la foto la chica es muy bonita no veo q distrofia muscular sea un impedimento para ser feliz y para el amor ,,felicidades a la pareja y muy bonita historia master_win35 24-Junio-2008
El amor todo lo puede.Muchas felicidades a tan hermosa pareja y que Dios los bendiga.Boriqua_Chula 24-Junio-2008
...y todavia hay gente pensando como hacer su vida, por donde empezar......hay personas que se quejan y les encuentran miles de defectos a sus parejas para usarlas de excusas y serles infiel....que amor tan puro y tan genuno el de esta pareja. Dios les dé salud y muchos años de amor y unidad.Ahora es que es!!! 24-Junio-2008
Felicidades, y que Dios los siga bendiciendo.juezdelpueblo 24-Junio-2008
Que Dios les permita muchos anos de felicidad a esta hermosa pareja,con Dios todo sin Dios nada.Mivega02 24-Junio-2008
Tremenda historia y tremenda pareja! El amor todo lo puede! Que DIOS les bendiga siempre!Flavio Cabestro 24-Junio-2008
PERIÓDICO GENTE ESPECIAL, FEBRERO 2009
Héctor y Julie:un amor sin barreras
Por Rayda Pérez
La historia de amor de esta singular pareja es como muchos no se imaginarían que pudiera pasar… una historia hermosa, motivadora… y como este medio, muy especial. Para ellos no hubo barreras; ni la distancia ni sus propias condiciones (¿limitantes?) fueron obstáculos para unirse en un amor diferente, tierno, sencillo, incondicional. Como debe ser. Ellos son Héctor Luis Rivero López y Julie De Jesús.
Héctor, quien desde niño sufría de mutismo selectivo, y de depresión en la adultez, “era un hombre sin mucho sentido común, sin malicia, obsesionado, sin discernimiento y ofuscado; con hambre de compañía femenina y para colmo, alcohólico”, tal como él mismo expresa. Buscando un mejor horizonte, se fue para el estado de Michigan. Un día en una biblioteca, descubrió el Internet, lo que cambió su vida pues a través de él, mejoró su salud, aumentó sus conocimientos y sobre todo lo llevó al amor.
Fue cuando contestó un mensaje en la red, donde Julie, una joven con distrofia muscular en Puerto Rico, puso de forma muy simpática, llamando su atención. Estuvieron “chateando” por varios meses, hasta pedirle que fuera su novia, el 11 de septiembre de 1998. Al año siguiente él viajó a Puerto Rico, para conocerse y seguir haciendo planes. Mas tarde se mudó a la isla para continuar su relación, y el 24 de junio de 2000 se casaron, luego de “tanto ajetreo, sustitos, alegría y emociones”, cuenta Héctor. “Julie realizaba su sueño más añorado: casarse, pero sobre todo con el hombre que amaba, el que Dios había puesto en su camino.”
Se mudaron para Orlando, Florida, donde vivieron dos años hermosos y alegres, que nunca olvidarán. Luego se volvieron para Puerto Rico, donde actualmente viven en Ceiba. Héctor se convirtió entonces en escritor, lo que anhelaba mucho y soñaba desde pequeño. En el 2005 logró publicar un libro de cuentos titulado Chispazos de amor y de locura, que aunque no le satisfizo mucho, por errores de técnica y estilo, pudo compartirlo con amigos y familia, y hasta vendió unos cuantos ejemplares.
Terminamos esta historia con lo que nos narra Héctor: “Nuestra vida es sencilla y sana. Vivimos en una ‘casita pintada de amarillo y verde’ entre los montes y el mar. Para entendernos mejor hemos acordado escucharnos sin juzgarnos, darnos opinión pero no aconsejarnos; confiar el uno con el otro pero sin exigirnos; ayudarnos pero decidir por el otro; cuidarnos pero no anularnos; animarnos pero no empujarnos y sobre todo, sostenernos en la fe.
A mí de ella me gusta su voz, su simpatía y encanto; que tiene los pies sobre la tierra. No me gusta su desesperación y que se ponga muy sentimental, pero eso se sobre entiende dada su condición. A ella no le gusta que yo no la entienda, y mi lentitud. Pero le gusta mi tranquilidad y paciencia. Nunca hacemos nada sin consultarnos y siempre estamos juntos.”
Ojalá y existan más historias de amor como éstas, donde la pareja se enamore más del interior que del exterior de la persona. Héctor y Julie ya llevan 8 años de feliz unión. Continuarán la lucha y la creatividad para seguir juntos… y es lo que deseamos para ellos. ¡Muchas felicidades… y que viva el amor!
Puede leer su historia con detalles en: http://www.enalasdelamor.blogspot.com/
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